La sindrome di Rett è un disturbo neurologico dell'infanzia che colpisce soprattutto le ragazze. Questo disturbo non ha cura, ma è essenziale ridurre gli effetti dei sintomi con l'aiuto di professionisti competenti. Ma è anche molto importante sapere come agire da casa. Ecco perché vogliamo guidarti su come aiutare mia figlia con la sindrome di Rett.
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Potresti anche essere interessato a: Come sapere se mia figlia ha la sindrome di Rett Passaggi da fare: 1Scopri tutto ciò che ha a che fare con la sindrome di Rett. Vai alle conferenze e incontra persone che hanno la stessa cosa come te.
La sindrome di Rett coinvolge diversi problemi di salute che richiedono diversi trattamenti, rivolgersi ai professionisti competenti in modo che possano aiutare tua figlia e coordinare le tue azioni a casa con le indicazioni fornite nelle consultazioni.
3Devi essere consapevole del fatto che nella sindrome di Rett è più importante trattare i sintomi specifici piuttosto che assumere la malattia. Gli obiettivi dei trattamenti saranno focalizzati sull'arrestare il deterioramento, migliorare le capacità, migliorare e mantenere i loro movimenti, sostenere il contatto sociale e la comunicazione. Saranno diversi trattamenti e terapie, ma sono tutti molto importanti per una buona evoluzione di tua figlia.
Fai gli esercizi fisici a tua figlia che il fisioterapista ti manda a casa regolarmente.
5Per facilitare il sonno di tua figlia, accompagna la routine quotidiana dopo il bagno con piacevoli melodie. I colori pastello nella stanza possono anche aiutarti ad addormentarti. Per liberare le tensioni, accarezza dolcemente tua figlia.
6Al momento del pasto, migliora l'uso delle posate con coloro che richiamano la vostra attenzione. Realizzali in plastica e con colori colorati. Prova che il momento del pasto è qualcosa di intimo senza stimoli esterni per migliorare l'apprendimento della deglutizione o l'uso delle posate. Ma non escludere i pasti in famiglia della tua vita, dal momento che possono essere momenti divertenti per lei, salvarli per giorni speciali o per il fine settimana.
Sicuramente tua figlia trascorre gran parte della giornata a ricevere insegnamenti, ma ha anche il diritto di avere un momento della giornata per il suo tempo libero, per qualcosa che le piace o semplicemente per annoiarsi. Dopo un periodo di riposo, potrebbe costarti di essere di nuovo attivo ed è per questo che è bello avere la tua partecipazione. Se stai godendo un gioco evita di stimolarlo con altre cose allo stesso tempo. Incontra tua figlia e chiedi consiglio agli specialisti di giocare con lei in base ai loro interessi.
8Incontra l'Associazione spagnola della Sindrome di Rett, visita il loro sito Web e mettiti in contatto con loro. Sicuramente ti aiuteranno e ti consiglieranno.
Questo articolo è puramente informativo, non abbiamo la facoltà di prescrivere alcun trattamento medico o fare alcun tipo di diagnosi. Vi invitiamo ad andare da un medico in caso di presentazione di qualsiasi tipo di condizione o disagio.
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